Tarnów: walczą o zdrowie syna

Diagnoza, którą Ilona i jej mąż Daniel usłyszeli kilka miesięcy temu, przełamała goszczącą w ich domu rutynę: - Mateusz cierpi na dystrofię, czyli postępujący zanik mięśni. W wieku diewięciu, dziesięciu lat przestanie chodzić. Nie ma dla niego ratunku. Umrze między osiemnastym a dwudziestym rokiem życia. Pozostałych synów najprawdopodobniej czeka to samo. Jeżeli któryś z nich będzie zdrowy, proszę dziękować Bogu. - chłodny głos lekarza brzmiał jak wyrok. - Jest Pani nosicielką genu odpowiadającego za tę chorobę.

W jednej chwili cały świat przestał dla niej istnieć. Liczyły się tylko dzieci. Pierwszą noc przepłakała. Tego, co wtedy czuła, nie życzyłaby największemu wrogowi. Pojawiły się pierwsze czarne myśli, że w wieku czterdziestu lat będzie musiała pochować trójkę dzieci. Potem przyszedł czas na konfrontację z otoczeniem: -Każdy kto mnie spotykał tylko mi współczuł, a ja... nie oczekiwałam współczucia! Chciałam, by mnie ktoś wysłuchał. Bardzo pomogła mi obecność mojej najbliższej przyjaciółki.

Kolejne dni układały się w pasmo badań, które miały potwierdzić diagnozę lekarza. Ilona wspomina, że dwie godziny oczekiwania na wynik trwały wieczność. Na szczęście laboratoryjna analiza krwi wykluczyła dystrofię u Maksa i Michała. Potwierdziła jednak chorobę Mateusza. - Szczegółowe badania wykazały, że mój syn cierpi na postępujący zanik mięśni typu Duchenne'a, czyli najcięższy i najczęstszy typ dystrofii. Pierwsza opinia lekarza neurologa nie pozostawiła im żadnej nadziei. - Lekarka powiedziała wprost, że nie możemy nic zrobić. Zostaje nam tylko rehabilitacja Mateusza. Nikt nie powiedział mi wtedy o możliwościach spowolnienia choroby.

Ilona podkreśla profesjonalne wsparcie, które otrzymała od jednego z pediatrów. Roman Korczak odbierał każdy jej telefon. Dodawał otuchy i zaangażował się w sprawne przeprowadzenie badań chłopców. Mateusz mimo skończonych dwóch lat nie mówi. Badanie psychologiczne wykazało u niego opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Jest jednak słowo, które Mateusz wypowiada bez wysiłku... mama. Obecny stan zdrowia Mateusza pozwala mu chodzić, choć jak mówi Ilona, często się "zatacza". I z uśmiechem zatroskanej matki wskazuje na jego zadrapane i obite czoło - dowód ostatniego zderzenia z podłogą.

Choroba będzie jednak widoczna już za dwa lata. Pojawią się pierwsze trudności z chodzeniem. Najprawdopodobniej w wieku dziewięciu lat Mateusz będzie skazany na wózek inwalidzki. Później będzie już tylko gorzej: straci władzę w rękach i nogach. Wystąpi u niego niewydolność oddechowa i stanie się zależny od respiratora. Dzieci z dystrofią mięśniową żyją ok. dwudziestu lat. Umierają najczęściej na skutek niewydolności oddechowej oraz niewydolności krążenia. Ilona nie załamuje się. Przywołuje przykład mężczyzny, który w Polsce żyje z dystrofią już 34 lata. - Jest przykuty do wózka i nie rusza już niczym, ale psychicznie ma się nieźle. Udziela się na różnych forach w internecie i pisze bloga. To bardzo pogodny człowiek. Jego osoba to dowód na istnienie cudów. Po chwili dodaje. - Imię Mateusz znaczy tyle, co "dar od Boga". Jakby tak popatrzeć na całe nasze życie, na wykształcenie moje i Daniela (mąż Ilony jest fizjoterapeutą), to tak, jakby ktoś nas przygotowywał na przyjęcie tego daru. Teraz wiem, że mam w domu anioła.

Wielu rodziców w obliczu choroby swych dzieci zadaje sobie pytanie - dlaczego właśnie ja? - Nigdy nie postawiłam takiego pytania. Zwątpiłam tylko raz, kiedy w nocy zastanawiałam się nad sensem cierpienia swoich dzieci. Wtedy jeszcze nie miałam pewności, że dwójka chłopców jest zdrowa. Myślałam, że jestem słabą kobietą, ale dziś wiem, że tak nie jest. Wszystko weryfikuje życie. A ja mogę zrobić w życiu więcej niż inni ludzie... dla Mateusza. - I dodaje. - Kiedy zderzasz się z nieszczęściem masz dwa wyjścia - możesz się poddać albo iść do przodu. Ja wybrałam walkę.

Ilona się nie poddała. Szukała kontaktu z innymi rodzicami, których dzieci także chorują na dystrofię. Nie było łatwo. W Tarnowie nie znalazła nikogo. Przez internet utrzymuje kontakt z podobnie jak ona doświadczonymi rodzicami. Choroba Mateusza odmieniła ją, choć nie przekreśliła planów powiększenia rodziny. Ilona marzy o córce. Całkowicie wyzwoliła się jednak z poczucia lęku i strachu, które towarzyszyły jej każdego dnia - co ma być, to będzie. Ilona przestała bać się śmierci. Nie snuje przyszłości swoich dzieci. Nie zastanawia się już kim będą jej chłopcy, gdy dorosną. Martwi się tylko tym, jak wytłumaczy kiedyś Mateuszowi, że... nie wszystkie anioły mogą chodzić.