Trwa heroiczna walka o zdrowie Hani i Marysi - chorych na SMA siostrzyczek z Tarnowa. Najdroższy lek świata wciąż jest w zasięgu

W październiku rodzice dwóch siostrzyczek: 2,5-letniej Hani i mającej wówczas niespełna pół roku Marysi podjęli bardzo trudną decyzję o tym, aby dalszą część zbiórki prowadzić przede wszystkim pod kątem młodszej z siostrzyczek.

- Ona jest jeszcze malutka i ma większą szansę na normalne życie! Jeśli tylko uda nam się jak najszybciej podać jej lek – tłumaczą.

Po konsultacjach w Belgii okazało się, że starsza z dziewczynek niestety jest już… za duża, a przez to nie ma szans na bezpieczne podanie terapii genowej. Jej koszt to ponad 9 mln złotych. W przypadku obu sióstr w grę wchodziłaby niebotyczna kwota ponad 18 mln zł.

- Obserwujemy, co SMA robi z Hanią. Wiemy, że jeśli nie zatrzymamy tej choroby, Marysię czeka ten sam los! Ale to ona ma dziś większą szansę. I choć obie kochamy tak samo, nad życie, dziś musieliśmy wybrać… - wyjaśniają powody swojej decyzji rodzice. Ich internetowy wpis przeszywa serce.

[

](https://www.siepomaga.pl/marysia-sma "Siepomaga - zrzutki charytatywne")

Akcja pomocy organizowana jest wielotorowo. Zbiórka prowadzona jest w internecie, m.in. na portalu siepomaga.pl, a także na facebookowym profilu (Licytacje dla Marysi Guściara), a także do puszek przy okazji różnego rodzaju wydarzeń i koncertów w Tarnowie i regionie. Zbiórki odbywają się również przy tarnowskich kościołach (najbliższa organizowana jest w te niedziele w Mościcach).

Nowym pomysłem jest koncert charytatywny, z którego zebrany dochód przeznaczony zostanie na sfinansowanie terapii genowej dla Marysi. Odbędzie się on w środę (18 stycznia) o godz. 18 w Akademii Nauk Stosowanych w Tarnowie (budynek C, sala 017). Wystąpią: Najmniejsza Scena Świata oraz zespół Jedno.

- Czas odgrywa w tym przypadku decydującą rolę. Chcielibyśmy jak najszybciej uzbierać pieniądze na lek dla Marysi, żeby zaczął on już działać. Hania z kolei wymaga ciągłej rehabilitacji, potrzebujemy jej kupić też specjalistyczny wózek. Z nadzieją patrzymy w przyszłość. Skoro udało się już uzbierać tyle pieniędzy i zaangażować tak dużą armię życzliwych nam ludzi, to mocno wierzymy w to, że wszystko zostanie doprowadzone do szczęśliwego końca – mówi mama dziewczynek.

Obie siostrzyczki nie zostały zakwalifikowane do refundacji terapii genowej przez państwo.

Środki na leczenie i rehabilitację Marysi i Hani można przekazywać również na konto, a także przekazując 1,5 proc. podatku (szczegóły w galerii).

Potrzebna do zebrania kwota na lek została pomniejszona o ponad 3,5 mln zł za sprawą decyzji rodzin zmarłych podopiecznych fundacji Siepomaga.pl, którzy niestety nie zdążyli skorzystać z przekazanych dla nich przez ofiarodawców pieniędzy. Te jednak mogą pomóc chorym na SMA siostrom z Tarnowa.

Co zrobić z żywą choinką po świętach?