Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Tarnów. Codziennym cierpieniom Wanesy może ulżyć kosztowny sprzęt

Robert Gąsiorek
Robert Gąsiorek
Wanesa jest oczkiem w głowie Haliny i Piotra Cup. Chcą zrobić wszystko, by jak najmniej cierpiała
Wanesa jest oczkiem w głowie Haliny i Piotra Cup. Chcą zrobić wszystko, by jak najmniej cierpiała Robert Gąsiorek
Wanesa Cup w tym roku skończy 17 lat. Jej życie skrajnie różni się jednak od codzienności dziewczyn w jej wieku. Wciąż wygląd jak czteroletnia dziewczynki. Nie mówi, nie potrafi też samodzielnie jeść, ma również problemy ze słuchem i wzrokiem. Stwierdzony u niej Zespół Cornelii de Lange to nie jedyny problem. Sen z powiek rodzicom nastolatki spędza również cukrzyca insulinozależna. Ciągłe kłucia, aby sprawdzić poziom cukru, są wielkim cierpieniem Wanesy.

Cały świat Piotra i Haliny Cup z Tarnowa kręci się wokół córki. Małżonkowie nie mogą podjąć pracy zawodowej, ponieważ Wanesa wymaga stałej opieki. - Sama nie jestem w stanie choćby znieść Wanesy po schodach, dlatego każde nasze wyjście do lekarza czy na spacer musi być wspólne - przekonuje pani Halina.

Wanesa na świat przyszła w 2002 roku. Poród nastąpił przez cesarskie cięcie. Już wtedy wyglądem różniła się od innych noworodków.

- Miała sześć paluszków u prawej ręki, niżej osadzoną szyję oraz uszy, a także obfite owłosienie ciałka - opowiada mama 16-latki.

U dziewczynki stwierdzono głęboką niepełnosprawność fizyczną i intelektualną. Żaden z lekarzy nie był jednak w stanie zdiagnozować, co konkretnie jej dolega. Stało się to dopiero wtedy, gdy skończyła cztery latka. Specjalne badania krwi wykazały, że dziewczynka cierpi na Zespół Cornelii de Lange. - To bardzo rzadka choroba. Wanesa była dopiero 103 dzieckiem w Polsce, u której ją zdiagnozowano - podkreśla Tomasz Cup.

Dziewczynka od lat jest stałym bywalcem szpitali. Kilkanaście razy chorowała na zachłystowe zapalenie płuc, miała zapalenie jelita, usunięto jej śledzionę. Ma osłabioną odporność i łapie każdą infekcję.

- Bardzo poważne są dla niej zachowania autoagresywne. Uderzając rękami po swoim ciele może zrobić sobie krzywdę więc musimy ją cały czas pilnować - zaznacza ojciec.

Jakby tego było mało, dziewięć lat temu stwierdzono u niej również zaawansowaną cukrzycę. Od tej pory rodzice muszą stale badać poziom glukozy u swojej córki. Wahania poziomu cukru u Wanesy są tak duże, że nawet na chwilę nie mogą się wymknąć spod kontroli. - Raz jest za nisko, za kilka chwil może już być skrajnie wysoko. Brak szybkiej reakcji grozi najgorszym - wzdycha pan Piotr.

Rodzice muszą kilkanaście razy dziennie kłuć paluszki Wanesy, co jest dla dziecka bardzo bolesne.

W ostatnim czasie rodzice dziewczynki trafili jednak na nowoczesny system FreeStyle Libre stosowany do pomiaru glukozy w organizmie człowieka. Najważniejsze, że nie wymaga to żadnych kłuć. Specjalne sensory po przyłożeniu do ciała skanują poziom glukozy w organizmie i na czytniku na bieżąco wskazują wyniki. - Działa to jak na zasadzie aplikacji w telefonie - wyjaśnia Piotr Cup.

Problem jednak w tym, że sensory trzeba wymieniać co dwa tygodnie, a jeden z nich to koszt około 300 zł. Rodziców Wanessy nie stać na taki wydatek, dlatego apelują o pomoc.

Na stronie fundacji www.Siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy, które wystarczą na trzy lata użytkowania urządzenia.

- To nowoczesne rozwiązanie zapewnia dużo większe bezpieczeństwo dla naszego dziecka, a przede wszystkim pozwala zapomnieć o codziennym cierpieniu. Będzie dla nas ogromnym ułatwieniem i poprawi jakość życia Wanesy - przekonuje Piotr Cup.

ZOBACZ KONIECZNIE

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: Tarnów. Codziennym cierpieniom Wanesy może ulżyć kosztowny sprzęt - Gazeta Krakowska

Wróć na tarnow.naszemiasto.pl Nasze Miasto