Lekarze byli w szoku, kiedy zobaczyli nóżkę Weroniki. Krew bez przerwy się z niej sączy

FLESZ - Pierwszy Polak połknął elektroniczną pigułkę, chodzi o zdrowie i życie sportowców

Weronika cierpi na zespół Klippla-Trenaunaya, bardzo rzadką chorobę wrodzoną, która charakteryzuje się między innymi przerostem kości i tkanek miękkich oraz rozległymi malformacjami, czyli zmianami naczyniowymi w prawej nóżce.

- Ciąża przebiegała bez problemów. Nic nie wskazywało na to, że Weronika może mieć jakieś kłopoty z kończynami. Dlatego to, co lekarze i położne zobaczyły zaraz po tym, jak przyszła na świat, wprawiło ich w zakłopotanie i początkowo nie mieli pojęcia, co to w ogóle może być - wspomina Magdalena Kalamarz, mama dziewczynki. Noga dziecka pod wpływem wód płodowych zszarzała, a widok rozległych zmian naczyniowych wzbudzał przerażenie.

Co gorsza, szczegółowe badania przeprowadzone w szpitalu dziecięcym w Prokocimu, wykazały, że zmiany w nóżce Weroniki są o wiele bardziej złożone.

Krakowscy lekarze załamali ręce i nie podjęli się dalszego leczenia małej dębiczanki twierdząc, że z tak dużym przypadkiem malformacji nie mieli nigdy wcześniej do czynienia. Odesłali Kalamarzów do specjalisty w Łodzi. Ten, jako pierwszy stwierdził, że jest to właśnie zespół Klippla-Trenaunaya.

Rozpoczęła się trwająca do dziś batalia o to, aby ulżyć Weronice w bólu i jednocześnie ograniczyć do minimum miejscowe owrzodzenia, które bardzo utrudniają jej normalne funkcjonowanie.

Dziewczynka była wielokrotnie hospitalizowana, poddawana laseroterapii pod całkowitą narkozą, a także miała kilkakrotnie przetaczane osocze oraz krew.

- Weronika jest wesołym, energicznym dzieckiem. Chciałaby tak, jak jej rówieśni bawić się i biegać. Niestety, trzeba na każdym kroku uważać, aby nie doszło u niej choćby do drobnego zadrapania czy zaognienia stanu zapalnego w nodze - mówi mama.

Zwyrodnienia nie są wyleczalne i Weronika będzie musiała zmagać się z nimi do końca życia. Zabiegi laserowe i przyjmowane leki zastopować mają tylko powiększanie się krwawiących ran.

Życie dziewczynki stanęło na krawędzi, gdy miała pięć miesięcy. Najpierw rodzice w domu, a potem ratownicy pogotowia i lekarze w szpitalach w Dębicy i Rzeszowie bezskutecznie próbowali zatamować intensywny krwotok z chorej nóżki. Udało się dosłownie w ostatniej chwili.

Kolejny raz stan dziewczynki gwałtownie pogorszył się w lutym. Zaatakowała ją wysoka, sięgająca 40 stopni gorączka, będąca skutkiem stanu zapalnego i powiększenia się pośladka w chorej nóżce. Dziewczynka z bólu przestała z dnia na dzień nie tylko chodzić, ale również siadać.

Lekarze zastosowali u małej pacjentki antybiotykoterapię, która jednak nie przynosiła spodziewanych rezultatów. Dziewczynka ostatecznie trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie objęta została eksperymentalnym leczeniem przy wykorzystaniu leku, który podawany jest m.in. chorym na raka. - To nic innego jak chemioterapia, której ubocznym skutkiem jest spadek odporności organizmu oraz mogą pojawić się inne niepożądane działania uboczne, jak problemy płucne czy krwotoki wewnętrzne - zauważa Magdalena Kalamarz.

Weronika będzie przyjmować lek przez dwa, góra trzy lata. Nie wiadomo, jak zareaguje jej organizm, kiedy trzeba będzie go odstawić .

Skutkiem malformacji są nie tylko problemy z żyłami i mięśniami. Prawa nóżka jest w tym momencie już o 18 mm dłuższa od zdrowej nogi lewej i jeśli ta dysproporcja ta będzie dalej się powiększać, to konieczna będzie operacja którejś z kończyn.

- Życie toczy się dalej. Los nie jest łaskawy i to tylko od nas zależy co zrobimy z tym, co nam daje. Chwile słabości i zwątpienia zdarzają się częściej niż może się wydawać, ważne jest jednak, aby umieć sobie z nimi poradzić - pisze tata, Maksym Kalamarz na blogu „Młode Lwy”, w którym dokumentuje zmagania z chorobą córeczki.

Rodziców można wesprzeć w nierównej walce z chorobą ich pociechy. Zbiórka pieniędzy na leczenie małej Weroniki, rehabilitację i ciągłe wyjazdy do szpitali prowadzona jest na portalu Pomagam.pl. Można też wpłacić datki na konto: Alior Bank S.A., nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994.