Gabrysia z Zawiercia walczy o powrót do zdrowia. Możemy jej pomóc

Gabrysia Szczepara to 5-letnia dziewczynka z Zawiercia. Urodziła się w czerwcu 2012 roku i otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało, że jest nieuleczalnie chora. Problem pojawił się, gdy miała cztery miesiące. Gabrysia przestała podnosić główkę, a jej małe ciało zaczęło być bardzo wiotkie. Diagnoza lekarza była jednoznaczna. Dziewczynka jest chora na zanik mięśni typu 1 Werdniga - Hoffmana. Szybko rozpoczęła się walka o zdrowie Gabrysi, ponieważ ta choroba często nie pozwala dzieciom doczekać drugiego roku życia.

- Podjęliśmy walkę. Nasze życie zdominowała intensywna rehabilitacja i codzienne dbanie o kondycję córeczki. Choroba jednak z dnia na dzień odbierała jej mięśnie i zdolność do normalnego życia - mówi Łukasz Szczepara, ojciec Gabrysi. - Gdy miała za sobą pierwszy rok życia nagle straciła oddech i trafiła na Oddział Intensywnej Terapii. Konieczne było przeprowadzenie zabiegu tracheostomii, aby mogła bezpiecznie oddychać przez respirator. Trzeba było także założyć rurkę PEG do karmienia pozajelitowego, ponieważ mięśnie przełyku również odmówiły posłuszeństwa - dodaje Łukasz Szczepara.

Walka była trudna. Gabrysia nie mogła podnosić rączek, nóżek i główki. Nie mogła także przewracać się na bok. Po kilku latach do rodziców dotarła wiadomość, że wynaleziono lek, który może pomóc Gabrysi. Nusinersen-Spinraza pozwala zatrzymać postęp choroby i daje szansę na stopniowe powracanie normalnego życia. Niestety, nie jest dostępny w Polsce. Rodzice Gabrysi nie poddali się i szukali sposobu na leczenie córki. Udało im się odnaleźć szpital w Belgii, gdzie lek został podany w ramach tzw. programu wczesnego dostępu.

- Dzięki pomocy ludzi dobrego serca obecnie Gabrysia jest już po czterech zastrzykach w Belgii. Jest zdecydowanie lepiej. Córka jest silniejsza i widać ogólną poprawę jej kondycji. Gabrysia nadrabia to, co zabrała jej choroba. Poprawiły się jej ruchy głową. Znacznie lepiej porusza rączkami. Potrafi sama podrapać się po nosku lub ustach. Szybciej przekłada zabawki z rączki do rączki. Szerzej otwiera usta i dalej wysuwa język - wymienia Łukasz Szczepara. - Poprawiła się jej mowa. Słowa, zdania i piosenki śpiewane przez Gabrysię są znacznie wyraźniejsze i bardziej zrozumiałe. Córka potrafi także dłużej trzymać nóżki w zgięciu kolanowym. Podczas ćwiczeń potrafi lepiej obracać się z boku na plecki i z powrotem. Można odczuć zwiększone napięcie mięśniowe podczas ćwiczeń i zabawy. Poprawiła się jej mimika twarzy. Potrafi także samodzielnie oddychać nawet przez 30 minut po odłączeniu od respiratora - dodaje Łukasz Szczepara.

Kolejne zabiegi w Belgii planowane są na maj oraz wrzesień. Niestety, koszt jednego zastrzyku jest bardzo duży. Kosztuje ok. 6 tys. złotych. Do tego dochodzi koszt podróży do Belgii. Łącznie rodzice muszą wydać 10 tys. złotych. Możliwe, że w tym roku lek będzie dostępny w Polsce. Nieoficjalnie mówi się, że za jeden zastrzyk trzeba będzie zapłacić 250 tys. złotych. Gabrysia będzie musiała mieć trzy zastrzyki w roku. Oznacza to, że roczny koszt kuracji może wynieść nawet 750 tys. złotych. Rodzice dziewczynki wierzą jednak, że Ministerstwo Zdrowia zdecyduje się na refundowanie leku.

- Wierzymy, że dzięki pomocy ludzi dobrego serca uda nam się pokonać chorobę. To ludzie, którzy nie opuszczają nas i naszej córeczki od początku jej choroby. Wierzę, że wspólnie osiągniemy cel i spełnimy wielkie marzenie Gabrysi. Jest nim zdrowie - kończy Łukasz Szczepara.

Pomóc Gabrysi może każdy z nas. Kilka dni temu uruchomiona została zbiórka pieniędzy. Celem jest zebranie 20 tys. złotych, które zostaną przeznaczone na kolejne dwa zabiegi w Belgii.

Pieniądze na leczenie Gabrysi można wpłacać tutaj.

Ponadto, na leczenie Gabrysi możemy przeznaczyć 1 proc. z naszego podatku. W formularzu PIT należy wpisać numer KRS 0000037904. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” należy natomiast wpisać: 21781 Szczepara Gabriela.